Posiblemente, el rostro de Zulema Arroyo-Farley te parezca conocido. La imagen de esta guapa mayagüezana le dio la vuelta al mundo cuando fue invitada por la cantante Adele a subir a la tarima del 02 Arena, en Londres. Sin embargo, Zulema no es cantante, es amante de la gastronomía, de los vinos, los viajes, la moda y de vivir aventuras de la mano de su marido, Nick Farley. Pero también es una mujer fuerte, llena de resiliencia, sobreviviente de cáncer y conocedora de primera mano los pasos para perseverar y lograr sus objetivos.
En abril pasado, durante el último concierto de la serie de conciertos Live en la capital británica, la cantante Adele divisó desde el escenario entre el público a una mujer que sostenía un cartel con el siguiente mensaje: “Bucket list: NY to London for Adele. Cancer survivor”. Así, en una misma noche, la puertorriqueña cumplió dos de los sueños incluidos en su bien pensado bucket list: asistir a un concierto de la talentosa intérprete y crear conciencia acerca del sarcoma ante un público inmenso.
Zulema había sido diagnosticada con sarcoma en febrero del año pasado, el cual aunque significó un golpe muy duro, no fue motivo para mantenerse desmoralizada. Más bien le sirvió de motivación para comenzar a dar a conocer este tipo de cáncer extraño que representa apenas un 0.009% de los cánceres diagnosticados anualmente en Estados Unidos. “Lo que pasó con Adele me ha dado el ímpetu para seguir adelante porque esto es bien cuesta arriba. Soy muy creyente y siempre le pido a Dios que me dé señales para saber si voy por el camino correcto, y ocurrió y pude llevar mi mensaje a una gran audiencia”, dice Zulema, de 43 años y experta en los ámbitos de la publicidad y el mercadeo.
La importante plataforma que le brindó Adele no fue el primer intento de Zulema por dar a conocer un tipo de cáncer al que describe como “huérfano”. Junto con su esposo, creó en 2015 la fundación Artz Cure Sarcoma, que tiene la misión de crear conciencia sobre este cáncer, que puede ser mortal. “En un futuro, quiero que mi fundación provea medicinas, quimioterapia e inmunoterapia a los pacientes de sarcoma, para que tengan una opción. Por ahora mi misión es educar. La fundación es mi manera de lidiar y de canalizar cualquier energía de frustración”, comparte Zulema.
“Un día hablando con mi esposo sugerí hacer un evento de recaudación en donde nuestras amistades aportaran algo, ofrecíamos comida y bebida, y donábamos el dinero recaudado. Mi esposo y yo coleccionamos arte y surgió así la idea de contactar artistas para que donaran sus obras y venderlas. Recolectamos $50,000”, explica sobre la primera edición de la subasta benéfica de Artz Cure Sarcoma, que se realizó en la terraza del impresionante penthouse de la pareja en Nueva York.
El dinero recogido fue donado, para la continuación y el trabajo investigativo de la joven puertorriqueña Keila Torres, MD, Ph.D, cirujana oncóloga de sarcoma e investigadora principal de sarcoma de tejidos blandos en MD Anderson Cancer Center en Houston, Texas.
“Siento que Dios me la puso en el camino. Su vida es estudiar el sarcoma, del que no se conocen sus causas y comportamiento, y lo hace con muy poca ayuda”, expone Zulema, a quien le fue diagnosticado el de tipo SFT (Solitary Fibroid Tumor) en el área del ano y el glúteo izquierdo. A manos llenas con el evento del 2016, Zulema explica que “en esta ocasión trabajamos con la compañía subastadora de arte Paddle8 (Paddle8.com), un punto de encuentro de coleccionistas a nivel mundial, que vende arte en línea y tiene 800 mil miembros a través del mundo. En esta ocasión pulularon piezas de los artistas plásticos puertorriqueños Arnaldo Roche, David Zayas, Carlos Betancourt, Carlos Rolón “Dzine”, Quintín Rivera Toro y Gamaliel Rodríguez, y del barcelonés con grandes lazos con la Isla Luis Vidal. Otros de los artistas participantes fueron Alexandre Arrechea, Carlos García de la Nuez, quien donó una obra de $80 mil que estuvo expuesta en el Museo de Bellas Artes de Cuba; el grupo de artistas cubanos The Merger, Bradley Theodore, Mimi Stuart, Domingo Zapata y Mr. Brainwash. No solo las obras de arte pudieron recibir ofertas para ser adquiridas, ya que también subastaron experiencias únicas como un viaje a las bodegas de Krug en Francia; : un master champagne class para seis personas en Corkbuzz; el arquitecto y diseñador de interiores Daniel Park donó dos trabajos valorados en $3 mil cada uno, entre otras.
Zulema nació para vivir
Desde que recuerda, Zulema se ha sentido atraída por la moda, las artes y la belleza en general, cualidades que inicialmente observó en su madre, Zulma. “Aunque nosotros no venimos de riqueza, mi mamá siempre fue una mujer muy elegante, preciosa físicamente, bien vestida y bien arreglada. También depende de mi experiencia como ejecutiva de mercadeo. Yo estaba expuesta a mucha gente, eventos, alfombras rojas y celebridades. Mi esposo tiene sus juguetes y es un James Bond cualquiera. Mis pasatiempos son mis carteras, mis prendas y mis zapatos”, expone Zulema, quien en el mes de octubre asistió como invitada al desfile de modas de Chanel, una de sus líneas predilectas, en París.
Esta dama fue distinguida en la edición de septiembre de la revista People en Español como una de las “25 mujeres más poderosas”, por su gran influencia en el mercado hispano de Estados Unidos, es natural de Mayagüez, donde se crió con su madre y su hermana, Yesenia, un año menor que ella. Su padre falleció de niña por lo que el vínculo entre las tres es muy fuerte. El espacio de su padre lo ocupó su tío William, hermano de su madre y quien siempre ha estado presente en su vida.
En el Colegio de Mayagüez, Zulema estudió ciencias políticas, pero una visita a California en el 94 cambió el rumbo de su vida. “Me mudé a California y empecé a trabajar en Hyundai. Pasé al área de mercadeo y terminé encargada de la comunicación de Hyundai para el mercado hispano”. En el 2006 se mudó a Nueva York por razones profesionales.
Durante una visita a una galería de arte neoyorquina, en febrero de 2009, conoció a quien hoy es su esposo, “el amor de mi vida”, quien se desempeña como jefe de tecnología en la industria financiera. “Mi esposo es nacido y criado en Londres y, cuando nos conocimos, era la tercera vez que la compañía lo enviaba a Nueva York. Esta vez no regresó, aunque lo visita muy a menudo”.
“Nick es un hombre muy inteligente. Siento por él una gran admiración. Hace scuba diving, ha viajado el mundo entero y hemos hecho skydiving juntos. El ha corrido tres maratones y yo dos. Somos muy activos y compatibles. Incluso, en nuestra primera cita hicimos un bucket list de las cosas que queríamos hacer el uno con el otro, y hemos logrado muchísimas de ellas”, expone.
Las situaciones de salud de Zulema no comenzaron con el sarcoma. “Un día me sentía muy mal y tuve que llamar a un amigo de mi esposo para que me llevara al hospital porque él estaba en Londres. Ahí me entero de que tengo una condición que se llama gastroparesis, lo que significa que el estómago no vacía al comer. El tener la comida ahí causa náuseas severas y vómitos. Esto sucede, me enfermo y tuve que dejar la consultoría independiente que había establecido porque estuve tres meses sin ingerir comida sólida. Esto fue en marzo de 2012. El 15 de abril de ese mismo año, en casa enferma, es que mi esposo me propone matrimonio”, relata. El que su esposo le propusiera matrimonio recién diagnosticada con gastroparesis ha sido el mayor aliciente para ella.
“El me ayudó muchísimo en el proceso de la enfermedad y estuve un año dedicada a mi boda. Yo lo planifiqué todo. Nos casamos en un techo de Tribeca en mayo de 2013, y eso me mantuvo positiva y activa”, cuenta Zulema, a quien un poco más adelante, a principios de 2014, le descubrieron alrededor de 30 fibromas en el útero. La situación era tan grave que le practicaron una histerectomía. Unos meses antes, tuvo que remover sus implantes de seno y hacerse una reconstrucción debido a que estos estaban liqueando por segunda vez en tres años.
En octubre de 2014, Zulema comenzó a tener fuertes dolores en un glúteo y una pierna, y un día sintió una masa en el glúteo izquierdo. La primera semana de enero de 2015 visitó varios médicos y, luego de analizar un MRI realizado antes de la histerectomía, se supo que la masa llevaba tiempo en su cuerpo. “Este es el problema más grande con el sarcoma: el 90 por ciento somos mal diagn
osticados. Cuando se enteran de que lo tienen, usualmente ya es demasiado tarde”, dice. En su caso pudieron extirpar lo que resultó ser un sarcoma en etapa uno. “Estaba alojado en el músculo del glúteo izquierdo, por lo que el médico no pudo eliminar el tumor por completo. Por el tipo de sarcoma, este podía crecer en cualquier parte del cuerpo donde hubiese músculo o tejido. Por eso decidí evaluarme con la Dra. Janice Cormier en el MD Anderson”, agrega.
“No hay quimioterapias desarrolladas para sarcoma. Solo hay 15 mil casos al año de sarcoma en Estados Unidos. Por ende, las farmacéuticas no tienen ningún tipo de incentivo financiero para crear terapias dirigidas a pacientes, porque no van a tener grandes ganancias financieras”, manifiesta.
Luego de saber lo del sarcoma, a Zulema le diagnostican lupus. Para esto se inyecta cada lunes una dosis pequeña (7ml) de Methotraxate, un tipo de quimioterapia. También padece de retinopatía autoinmune y de tiroiditis de Hashimoto, las que, al igual que el lupus y la gastroparesis, son enfermedades del sistema inmunitario.
“Todas las condiciones que tengo son raras. No se sabe qué fue lo que causó qué, pero definitivamente sabemos que mi sistema inmunitario está atacando las células de mi cuerpo. Desde que yo nací, yo he batallado y mi mamá ha batallado conmigo”, dice quien, cuando apenas tenía un mes de nacida, fue operada de estenosis pilórica.
Al comunicar la pluralidad de sus condiciones médicas, Zulema no busca lástima ni pena. Todo lo contrario. Está consciente de que los cambios se dan luchando y exigiendo. “Quiero ser la voz del sarcoma y de otras condiciones. Quiero abogar para que en algún momento se pase una legislación a través de la que el gobierno pueda forzar a las farmacéuticas, que hacen miles de millones de dólares, a que asignen un pequeño por ciento de sus ganancias a estudiar enfermedades raras, no solo sarcoma. Hay que actuar.”, dice esta guerrera, siempre de punta en blanco.
Zulema no deja que los golpes nublen su felicidad y la vida maravillosa que comparte con su esposo. “Nosotros siempre estamos inventando algo —apunta—. Ahora estamos tomando clases de sumiller para conocimiento propio y para que nos sirva de ayuda al continuar nuestra colección de vinos. También nos encanta viajar para conocer bodegas y viñedos. “Me encanta tener experiencias nuevas”, dice, y luego de escuchar la pasión con la que vive no tenemos dudas de ello.
Conoce la fundación visitando www.artzcuresarcoma.org
Por Lorna Zayas